Meine Geschichte

Meine MS Geschichte – Die erste Cortisonbehandlung

Cortisonbehandlung

Im 2. Teil meiner Geschichte möchte ich euch von meiner ersten Erfahrung mit Corsion erzählen. Ich bekam 5000 mg im Krankenhaus über eine Dauer von 5 Tagen.

 Cortison! – wenn nichts anderes hilft….

Nachdem nun der erste Schock verdaut war, durfte ich natürlich noch nicht nach Hause. Ich musste im Krankenhaus bleiben. Ganz schön bitter nach der Diagnose. Mir war gar nicht danach dort zu bleiben.

Was machen die Ärzte jetzt mit mir? Natürlich – die ballern erstmal 5000mg Cortison in mich rein. Mal wieder war mit klar, was das bedeutet. Ich kenne die Cortison-Behandlungen schon von meiner – ebenfalls an MS erkrankten –  Mutter. Das ist keine schöne Sache.

Zum Glück kam es bei mir ganz anders. Die erste Infusion erhielt ich am Folgetag der Diagnose. Alles soweit gut. Keine Übelkeit, kein Erbrechen oder sonstige Probleme. Eigentlich alles ganz locker. Bis auf die Tatsache, dass natürlich mein ganzes Gesicht und der Körper total taub waren. Vom Schub! L Auch mein Rücken schmerzte wie Sau von der LP. Ich konnte einfach nicht liegen oder sitzen.

Bei der ersten Visite wurde ich mit Prospekten zugeknallt und bekam eine „Einweisung“ über die Krankheit. Ich machte deutlich klar, wie ich dazu stehe.  Was ich schon weiß. Welche Ängste ich habe. Was mir vorgelebt wird – Tag für Tag bei meiner Mutter. Die Ärzte wollten mir natürlich die Angst nehmen.

Wie macht man das am besten? Sicher nicht indem man neue Ängste schürt. Doch das taten sie. Mit jedem Wort. Was sollen die auch sonst machen? Die Scheiße ist ja so unberechenbar, da kann dir Niemand Mut machen.

 

Wie soll es denn jetzt weitergehen?

„Erst mal nehmen Sie das Cortison – welches Sie ja super vertragen! Das wird bestimmt erst mal gegen den akuten Schub helfen.“ Echt klasse, ist ja schön, dass die Ärzte so positiv sind. Ich war vom Cortison am zweiten Tag so langsam derbe aufgekratzt und wollte futtern ohne Maß.  Sicher kennen das einige von euch. ;-P

Die Ärzte unterbreiteten mir (natürlich auch wieder haufenweise Broschüren) diverse Vorschläge zur Therapie. Eigentlich gab es nicht sehr viele Vorschläge. Gylenia, Lemtrada oder Fumarsäure. Eine Basistherapie mit Interferonen würde bei mir nichts bringen. Zu groß sind die Schäden in meinem Schädel. Über 40 Herde meinten sie. Dann noch weitere an der Wirbelsäule. Meine MS wäre absolut aggressiv.

Puh, bei den ganzen Nebenwirkungen (natürlich las ich schön brav meine Broschüren) doch nicht so einfach sich zu entscheiden. Die meinten ich soll eigentlich direkt nach der Cortison-Behandlung anfangen mit einer sog. Eskalationstherapie.  Die genannten Medikamente sind dafür wohl am besten geeignet. Ich verneinte und bat um Bedenkzeit.

Meine Entscheidung erfahrt ihr im 3. Teil meiner Beitragsreihe!

 

Haufenweise Tests, Tests – und nochmal Tests!

Jeden Tag wurde ich von der MS-Schwester abgeholt um diverse Übungen zu machen. Wer sich noch nicht wie ein Depp fühlte zu dem Zeitpunkt – spätestens jetzt aber. 😉

Ich musste die Gänge auf und ab laufen – machte Koordinationsübungen und Reflextests. Soweit alles im Normbereich – bis auch die rechte Körperhälfte. Die war durch den Schub natürlich langsamer. Dann wurden die Hirnströme vermessen. War jetzt nicht ganz so toll – das machen die mit kleinen Stromstößen. Ich war arg aufgeregt. Darum mussten wir ein paar Mal immer von vorn anfangen. Da muss man wohl ganz ruhig bei sein.

Diese ganzen Tests wurden in den fünf Tagen dann eigentlich immer wieder gemacht. Ich kam mir dabei echt blöd vor. Aber wenigstens hatte man ein bisschen was zu tun um sich abzulenken.

 

Die Entlassung – endlich Ruhe!

Nachdem ich die letzte Infusion überstanden hatte wurde schon suggeriert, „Sie dürfen morgen nach Hause“. Natürlich nicht einfach so. Erst musste ich mich wieder vor der Visite rechtfertigen, warum ich mich nicht direkt für eine Therapie entscheiden wollte. Ich wurde langsam sauer: HALLO? Wir haben in ein paar Tagen Weihnachten! Lasst mich doch erst mal runter kommen.

Wer will denn schon kurz vor dem Weihnachtsfest eine schwere Entscheidung für sein Leben treffen? Die alles verändern kann. Ob positiv oder negativ. Das weiß du doch noch gar nicht. Ich wollte einfach nur nach Hause zur Besinnung kommen. Schließlich geht so eine Cortison-Kur ja auch nicht nahtlos an einem vorbei. Ich war total erschöpft. Die Ärzte wissen doch gar nicht wie das ist. Damit musst du doch erst mal fertig werden – in Ruhe – ganz für dich.

Termin bekommen – für Neujahr. Jetzt erst mal ab nach Hause!

 

Mein Fazit:

Heute kann ich sagen, dass ich nicht viel vom Cortison halte. Ich finde, wenn die Ärzte nicht wissen sollen was sie tun können, geben sie dieses „Teufelszeug“. Ob es nun hilft oder nicht, kann man am Ende nie sagen. Was es aber teilweise mit dem Körper anstellt, ist weitaus schlimmer als die Ungewissheit wie es ohne Cortison gewesen wäre. Wenn ihr mehr über Cortison erfahren wollt, teilt es mir bitte mit. Gerne gehe ich für euch in einem anderen Bericht darauf gezielter ein.

Am Anfang nach der Diagnose lässt man sich ja so ziemlich auf alles ein. Das solltet ihr aber nicht tun! Nehmt euch genug Zeit nachzudenken, wie ihr eure MS therapieren wollt. Macht euch schlau, lest viel über die ganzen Präparate. Die sind alle keine „Smarties“.  Es gibt genug Erfahrungen damit. Wir Patienten können es einfach besser beurteilen, wie die Medikamente sind.

MS ist nun leider ein Teil von uns und schließlich ist das eine schwere Entscheidung mit der Therapie. Lasst euch nicht einschüchtern, auf ein paar Tage kommt es auch nicht an!

 

Wie steht ihr dazu? Findet ihr Cortison hilfreich? Wie ist es euch ergangen nach der Diagnose? Wart ihr auch im Krankenhaus oder nur beim Neurologen? Schreibt es bitte in die Kommentare. Ich interessiere mich sehr für eure ersten Eindrücke und Erfahrungen.

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